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全身性エリテマトーデスの寿命は25年?真実は人間がコントロールできない次元にあるという話
2023/6/8
ハロー!うくれれです。 私が全身性エリテマトーデス(SLE)を発症したのは16歳のときで、もうずっと前になります。 こうして全身性エリテマトーデスや膠原病についてブログで発 ...
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5年ぶりの日本帰国に思うこと~膠原病再燃と右足切断を乗り越えて生きて家族に会えることは奇跡
2022/9/20
ハロー!うくれれです。 あと数日で日本に一時帰国することになっていて、毎日ワクワクドキドキしながら過ごしている今日この頃。 日本に帰るのは実に5年ぶりということで、この5年 ...
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パラレルワールドは存在する?足を切断して並行世界へ飛ばされた私と現在の想い
2022/9/20
ハロー!うくれれです。 突然ですが、パラレルワールドという言葉を聞いたことがありますか? パラレルワールドを日本語に直すと「並行世界」だそうで、SF映画や小説なんかでもよく ...
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何のために生きる?人生の意味を探して苦しむ私を救った母のひとこと
2022/6/18
ハロー!うくれれです。 病気、事故、災害、大切な人との別れ、破産など、自分のキャパを越えるほどの困難に直面した人間って、なんのために生きているのかと、人生の意味を深く考えて苦しむことは珍 ...
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子供の病気は親のせいと思う自責の心理と深い愛~親になって分かったこと~
2022/4/1
ハロー!うくれれです。 前回の記事では母親に「健康な体に産んであげられなくてごめん」と言われた子供の気持ちを書きましたが、今回は逆に母親の気持ちに焦点を当ててみたいと思います。 &nbs ...
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「健康な体に産んであげられなくてごめん」と言われた子の気持ち
2022/4/1
ハロー!うくれれです。 鬼滅の刃にハマり始めたころ、家族みんなで「那田蜘蛛山編」を鑑賞していた時の話。 鬼になった累が両親を襲ってしまったとき、息を引き取る間際に母親が絞り ...
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外見を気にするのは元気な証拠!機能してくれるだけで十分な体に感謝といたわりを
2022/5/5
ハロー!うくれれです。 私は10代の頃から膠原病(全身性エリテマトーデス)を患っていますが、病気があってもできるだけ綺麗にしていたいと思うし、病気だからといってオシャレを諦めることはなか ...
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義足・膠原病の体験談をシェアすることは同じ境遇の誰かではなく自分を癒しているという真実
2022/12/13
ハロー!うくれれです。 当ブログ「Hello Ukulele 」で義足や膠原病、海外生活などで体験してきたことをシェアし始めたのは2022年の2月からですが、実はそのだいぶ前から「いつか ...
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鬼が羨ましい?鬼滅の刃無限列車編を観た義足ユーザーの想い
2022/3/14
ハロー!うくれれです。 2021年2月のとある日、ショッピングモールをふらふらと歩いていると、併設されている映画館の前に「劇場版 鬼滅の刃 無限列車編」のポスターを発見しました。 鬼滅の ...