ハロー！うくれれです。
病気のために服用しているステロイドが原因で、さまざまな副作用に悩まされている人は多いと思います。
なかでも、顔が大きくまん丸に膨れあがる「ムーンフェイス」は、周りの人からもわかりやすい、嫌な副作用のひとつです。
外見を全く気にしない人にとっては、ムーンフェイスはただの一過性のものだと割りきれるかもしれません。
私はムーンフェイスを2回経験していますが、なかなかそうはいかなかった。
やっぱりとても悩んで、早く顔が小さくなりますようにと祈りつづけました。
そんな私の経験が、今ムーンフェイスで悩んでいる方の参考になればと思い、当時の様子をまとめてみました。
ムーンフェイス（ステロイド副作用）は治るよ！16歳で経験した人生最大の丸顔
私は16歳で膠原病（全身性エリテマトーデス・SLE）を発病し、それ以来長い間ステロイドを飲みつづけています。
発病したばかりのとき、病気の勢いを抑えつけるために、1000㎎のステロイドパルス療法を受けました。
パルス療法が終わったあとは、ステロイド（プレドニン）60㎎から始め、徐々に減量していきました。
お医者さんから副作用についての説明も受けており、特に早い段階で現れるムーンフェイスは目に見える副作用なので、自分の顔がどのように変化していくのか興味深々。
実際に顔が膨らんできたなと感じたのは、60㎎を開始してから1週間くらいだったかな…？
昔のことすぎてはっきり覚えていないのですが、ちょっと丸くなったと自覚してから、マックスまで膨らむスピードが速かったように思います。
どのくらい膨れあがったかというと、目線を少し下に向けただけで、自分のほっぺがよく見えるくらい。
鼻が丸くて低いので、真上から見たらほっぺの方が高いような感じでした。
膨れる範囲は目の下からあごの下まで、方向は上下左右まんべんなくぷっくりとしていました。
ほっぺに押しあげられた目は細く、むくみもあったのでさらに小さくなります。
鼻は両側からぎゅうぎゅうに圧迫されて、とても苦しそうです。
口元も、ほっぺに押されておちょぼ口に。
体は痩せていてもあごはしっかり二重あごです。
ほっぺを触るとパンパンで、針をさしたら空気が抜けて飛んでいくんじゃないかと思うほど張っていました。
まん丸な顔にガリガリの体だったので、友だちからは「マッチ棒やな！」と言われたことがあります。
顔が膨らむ以外は痛くもかゆくもなく、入院中はそこらじゅうにムーンフェイスの患者さんたちがいたので、あまり気にすることなく過ごしていました。
ムーンフェイスが私を一番苦しめたのは、退院後、学校に復帰してからのこと。
初登校の日は、2学期が始まってすぐでした。
ステロイドの投薬量は12㎎くらいだったかな？その辺の記憶は本当にはっきりしていないんですけど、ムーンフェイス真っただなかのまま、学校に行かなくてはなりませんでした。
教室では仲の良い友だちが温かく迎えてくれ、とてもうれしかったのですが、本当に顔だけパンパンだったので、初めてそれを見たクラスメイトたちは、口には出さずとも多少の驚きはあったのではないかと思います。
入院中はムーンフェイス仲間に囲まれ、あんなに堂々としていたのに、学校では誰ひとりとしてムーンフェイスの人はいません。
急に弱気になった瞬間でした。
みんな私の顔が変わったの、わかるよね？
パンパンでめっちゃおかしいよね？
太ったと思われてるよね？
顔を上げておくのがはずかしくて、仲良しの子たち以外とはほとんど喋らずに、学校を早退して家に帰りました。
次の日の朝、制服に着替え、歯磨きをしようと洗面所に行き、鏡に映った自分の顔を見たときにすごく悲しくなって、同時に「なぜ私がこんな目にあわなきゃいけないのか」という怒りがこみ上げてきました。
自分が映った鏡をたたき割りたい気持ちになったりして、今思えばかなり悲劇のヒロインっぽいですが、当時はとても辛かったんです。
学校では、なるべく人に顔を見せないようにと髪で覆いかくすようにし、放課後は父の車に乗って家に直帰する毎日。
そんな私の様子をそばで見ていた友だちが「今は辛いかもしれんけど、顔だってすぐにちぃ～ちゃくなるから、大丈夫！」という内容の手紙をくれたことをよく覚えていて、今でもときどきあの筆跡を思いだします。なつかしい。
通学しながらステロイドの量も徐々に減っていき、10㎎を切ってもまだムーンフェイスは続きました。
学校に復帰してから2か月後の10月に行われた文化祭では、会場に顔出しパネルがあって、みんなで顔を出して写真を撮ったのですが、顔が丸すぎて自分だけパネルに収まらなかったという経験もしました。
入院してムーンフェイスになったのが4月。
ステロイド12㎎（たぶん）で退院したのが8月の終わり。
減量を続けている10月の文化祭のときにはまだムーンフェイスだったので、結構長いですよね。
ムーンフェイスは急に治るのではなく、徐々にフェイドアウトしていくので、いつ治ったというのは特定できません。
年末にはステロイドの量も10㎎以下になり、3学期の終わりにはムーンフェイスはほとんどわからないくらいになっていたと思います。
パンパンすぎて皮膚が伸びてしまったとか、たるんでしまったという後遺症的なものもなく、ちゃんともとどおりの顔になるので、もしこれを読んでいて不安に思っている方がいれば、どうぞご安心ください。
病気がひどすぎてムーンフェイスに気づかなかった2回目の話
高校時代にムーンフェイスを経験して以来、ステロイドを大幅に増やすことなく健康に過ごせていましたが、今から5年前に膠原病が再燃。
このときは、ステロイドパルス療法を受け、ステロイド（プレドニン）の服用は10㎎以下でした。
とにかくSLEが大暴れしいて、心身ともに疲れきっていたので、自分がムーンフェイスになっていることすら知らなかった。
実は今、この記事を書くために写真を見かえして、顔が膨れていたことに気づいたのです。
みごとなムーンフェイス（左）ですね～。
ステロイド(プレドニン)の副作用ムーンフェイス比較。
ほっぺに押された目はむくみ、口角も上がりきれてない。#膠原病 #全身性エリテマトーデス #自己免疫疾患 #難病 #満月様顔貌 pic.twitter.com/PWTatglQgt— うくれれ (@helloukulele) February 22, 2023
ステロイド10㎎程度ではムーンフェイスも現れにくそうですが、私の場合はパルス療法や、ステロイドを長期で飲みつづけているという背景が関係しているため、10㎎でも顔が膨れてしまったのでしょう。
1回目に比べれば顔の膨らみも小さく、治りも早かったですが、それでも完璧に戻るまでは半年以上かかっています。
このときは本当に病気がひどくて、一回目の入院とは比べものにならないほど大変だったので、ムーンフェイスはもちろん自分の外見に関するものは一切気にしていませんでした。
以前「外見を気にするのは元気な証拠！機能してくれるだけで十分な体に感謝といたわりを」という記事を書きましたが、まさにその通り。
ムーンフェイスよりなによりも、体の機能を取りもどせるかどうかの方が重要な問題でしたから。
沢山の人たちが支えてくれたおかげで、今は毎日とっても元気に過ごせるようになりました。
右足はなくなってしまいましたが、新たな相棒である義足を使いこなし、車の運転から家事や子育てなんでも来い！という状態です。
2人の子どもを連れて乗り継ぎを繰りかえし26時間かけて日本に里帰りもできたし、滞在中は元気いっぱいに遊びまくることもできました。
どれもこれも、ステロイドというお薬がこの世にあってくれたおかげです。
ムーンフェイスを始め、ステロイドには多くの副作用がありますが、きちんとお医者さんに相談して対策していけば、怖くありません。
長期的に服用したときの副作用も心配ですが、どうせみんな歳をとったら骨粗しょう症や糖尿病のリスクにさらされるんだから、ステロイドを飲もうが飲んでなかろうが案外結果は一緒かもしれないし。
副作用を怖がって不安な日々を過ごすより、お薬を信頼し、きちんと飲んで、目の前にある毎日を元気に過ごすほうがよっぽど大切だと私は思います。
自己管理をきちんとし、お医者さんとよくコミュニケーションをとり、病気が落ちつけば、いつの日かステロイドを中止しましょうというときが訪れることもあります。
そのときは、がんばって治療を続けた自分を褒めてあげ、家族みんなでお祝いしましょう！
ムーンフェイスが嫌だったり、ステロイドは悪だという噂を聞くと、お医者さんに黙って辞めてしまいたいと思う人もいるかもしれませんが、それだけはやめましょうね。
ムーンフェイスは治るよ！体験談のまとめ
16歳でムーンフェイスになるのはとても嫌だったけど、それから何年もたった今、自分の体験談をブログにまとめることになるとは。
当時苦しんだムーンフェイスも、時を越えて誰かの参考になっているかもと思えば、人生無駄なものはないんだなとしみじみしてしまいますね。
ムーンフェイスについてまとめた記事がほかにもありますので、こちらもぜひ読んでくださいね！