ハロー！うくれれです。
私は膠原病の全身性エリテマトーデス（SLE）を16歳のときから患っています。
全身性エリテマトーデスは若い女性に発症することが多く、病気と共に生きていくうえで、彼氏や恋人など恋愛について悩みの種になっている人も多くいます。
全身性エリテマトーデスを発症しても、恋愛はできるのか？
全身性エリテマトーデスだから、普通の恋愛は難しいのかもしれない。
恋人ができても、全身性エリテマトーデスのことを打ち明けるのが怖い。
などなど、病気と恋愛を両立させるための心配事は尽きませんよね。
そこで今回は、16歳に全身性エリテマトーデスを発症してから29歳で結婚するまで、病気と共に歩んできた私がどんな恋愛をしてきたのかをまとめてみました。
全身性エリテマトーデスを患っているかたが引っかかるであろう、恋愛中の悩みも出てきますので、何かの参考になればと思います。
Contents
全身性エリテマトーデスでも恋愛できる？付き合う恋人や病状への不安
私が膠原病の全身性エリテマトーデスと診断されたのは、16歳の春でした。
当時高校2年生で、思春期の多感な時期に難病を患うことになったのです。
高校2年生と言えば、生活の全ては学校でのできごとや友だち、そして恋愛など、青春真っただ中といった感じですよね。
何をかくそう、私は高校時代に彼氏や男性とお付き合いというような「恋愛」とはあまり関係ない生活を送っておりました。
ひそかに恋焦がれる好きな人はいましたが、告白して付き合ったなんてことは、高校時代には一度もありませんでした。
膠原病や全身性エリテマトーデスを患っていることが、高校時代の恋には全く関係しなかったということです。
「世界の中心で愛を叫ぶ」みたいな、高校生と病がテーマの心が震え上がる物語のような、特別な思い出もありません。
全身性エリテマトーデスという病気が恋愛に直面したのは、高校を卒業してから、社会人になり、初めて恋愛らしい恋愛がスタートしたときでした。
その恋は今までとはまったく違ったもので、これが本物の恋愛なのかしらと、心をときめかせたのを今でも覚えています。
片思いから両想いへ状況が変わってきたなと感じてきたあたりから、もし付き合うことになったら、、、という未来を考えるようになりました。
そのとき、全身性エリテマトーデスの病状はとても落ち着いていて、日々の薬さえ服用していれば、健康な女の子とまったく変わりなく過ごせていました。
彼にとって私は普通の健康な女の子。でも、もし彼と付き合うことになったら？
一緒にいる時間も長いだろうし、病気のことはいつか言わなければいけないのでは？と思うようになりました。
もし私が全身性エリテマトーデスという病気だと知ったら、彼はどう思うんだろう？理解してくれるのかな？
そもそも、打ち明けるタイミングってどうすればいいの？
打ち明けたところで、引かれちゃったら怖い。
全身性エリテマトーデスなんて聞いたことのない病気、打ち明けられても重いだけだよね？
せっかく大好きな人に巡り合えたのに、病気のせいでこの恋がダメになったら？
病気に関するあらゆる不安が胸の中を駆けめぐります。
この恋の行く末と、彼の反応がどうなるのかが不安で考え込むこともありました。
全身性エリテマトーデスや膠原病など難病と言われる病気を患っている女性なら、直面することのある悩みですよね。
彼とはその後無事お付き合いをすることになるのですが、これらの悩みは新しい恋をするたびに避けて通れないもの。
全身性エリテマトーデスという持病を持って生きていくのは、あらゆる面で影響が出ることを知った若き日のお話でした。
全身性エリテマトーデスと恋愛～10代の恋から婚約まで膠原病患者の恋を振り返る
高校を卒業して初めて本物の恋に出会った私。
大好きな彼とうまくいくだろうなと確信していたけれど、付き合う前に病気のことは言っておいた方がよいのでは？と思うようになりました。
彼氏ではないけれど、すでに長い時間一緒にいることから、付き合い始めたらもっと親密になるとわかっていたからです。
通院するのも、薬を服用していることも、黙っていればいつか必ずバレてしまいます。
彼とデートするときも、日光を避けたり、疲れすぎがよくないなど、彼に協力してもらわなければならない場面も出てきます。
打ち明けてしまったらどんな反応をされるのだろうという不安はありつつも、とても誠実で優しい人だったので、かくしたまま付き合うわけにもいかないと。
ある日、勇気を出して全身性エリテマトーデスを患っていることを打ち明けました。
全身性エリテマトーデスという、国の指定難病に罹患していること。
全身性エリテマトーデスという病気がどんなものなのか。
16歳の時に発病し、入院生活を送った経験があること。
毎日のお薬と、定期的な通院、検査が必要なこと。
体力を消耗するような無理な生活ができないこと。
日光をなるべく避けなければならないこと。
気を付けていれば普通の人と同じ生活ができること、など。
なるべくわかりやすく、なるべく重くならないように伝えたつもりでした。
話している最中、だまってうなずきながら聞いてくれた彼。
気になっていた反応はとても好意的なもので、前向きに理解しようとする様子がみられたので、すごくホッとしました。
病気を打ち明けてしまえば、この恋はダメになるのでは？という不安もなくなり、晴れてお付き合いが始まりました。
全身性エリテマトーデスの病状も落ち着いていたので、特に制限されることなくお付き合いは続きました。
デートしたり、旅行に行ったり、ごく普通のカップルです。
全身性エリテマトーデスでは日光になるべく当たらないことが大切ですが、日焼け止めやサングラスなどでガードしながらスノーボードも教えてもらったり。
今思い出してもキュンとなりますね。。。若いっていいわ。
この彼とは1年とちょっとでお別れすることになり、私の初恋は終わりました。
彼のおかげで、全身性エリテマトーデスという病気があっても、素敵な恋愛ができることを教えてもらえた。
病気があっても理解してくれる男性がいるとわかったこともうれしかったし、彼に出会えて本当によかったなと思っています。
それからいくつかの恋愛をしましたが、今振り返ればどの人も付き合う前に全身性エリテマトーデスのことを打ち明けていました。
早めに伝えたほうがよいと思っていたし、相手にも考える余裕を持ってもらえるかなと。
反応はそれぞれでしたが、誰一人として病気があるなら付き合えないと突きはなされたり、引かれたりすることはありませんでしたよ。
それよりか、病気を理解しようと彼らなりに調べてくれたり、定期検査などすれば結果を気にしてくれたりと、優しい人ばかりでした。
いくつかの恋愛を経験し、夢だった海外生活をするために日本から飛び出して出会ったのが、いまの旦那さんです。
ワーキングホリデーという、海外に1年間滞在できる特別なビザ制度を使って、ニュージーランドで生活していたときのこと。
滞在中は住み込みのベビーシッターとして働いていて、日本とは全く違う環境で新しい経験ばかりです。
毎日が幸せいっぱいで、とても充実していて、全身性エリテマトーデスという病気はあるけど、こんなに自由になれることにとても感謝しました。
自分で言うのもなんだけど、人生史上最大キラキラしていたんじゃないかな！？
そんなとき、知人に「日本語を習いたい人がいるから」と紹介されたのが彼でした。
ベビーシッターの仕事をはじめ、他のことで充実しすぎていたため、ワーキングホリデー期間中に恋愛する気なんてさらさらなかったんですけど…
押しに弱かったのかなぁ、なんだか仲良くなっちゃって、人生ってわからないものです。
日本でしてきた恋愛と違った点は、彼とは国籍も文化も育った場所もまったく共通してないということ。
文化が違うから、今まで見たことない反応をされるのでは？
外国人って、病気の人のことどう扱うんだ？
そもそも、全身性エリテマトーデスって病気は世界共通なの？
付き合う前に全身性エリテマトーデスのことを伝えたとして、どうなるのかはまったく想像がつきませんでした。
でも、そんな心配はする必要なかったくらい、病気を打ち明ける私に真面目に耳を傾けてくれ、受け入れてくれました。
彼も全身性エリテマトーデスについて自分なりに調べてくれたみたいで、私の体を気遣ってもらいながらお付き合いは続きました。
出会ってから5か月ほどしてビザの期限となり、私は日本に帰国したのですが、今度は彼がワーキングホリデービザを取得し、私の地元にやってきました。
彼を家族に紹介したり、日本で就労経験を積んでもらったりしているうち、なんやかんやで結婚が決まりました。
ニュージーランドに戻ってきたのは2008年で、ここで結婚し、出産を経験、今は育児に奮闘中の毎日です。
全身性エリテマトーデスで恋愛に臆病になっているあなたへ
全身性エリテマトーデスを患って、恋愛に臆病になってしまう気持ち、私も体験したのでよくわかります。
一生付き合っていかなければならない病気を抱えていれば、男女関係なく直面する悩みですよね。
だけど、最初から自分で抑制するのではなく、好きになったらその気持ちに素直になるのがよいと思います。
好きになって、仲良くなれば、相手がどんな人なのかだんだんと分かってくるはず。
「全身性エリテマトーデスのことを伝えてもよさそうだな」
「今伝えてみたいな」
というタイミングが来れば、打ち明ければよいと思います。
相手の反応は怖いかもしれないけど、ここで受け入れてもらえなければ、生活の多くを占めることになる恋愛の相手にはふさわしくないということです。
もし拒否されたとしても、相手のことを責めるのはやっぱり違うと思います。
健康な人にとって難病は未知の世界であり、それを怖い、責任が取れない、めんどくさい、わからないと思うのは当たり前。
むしろ素直に、真面目に反応してくれた証拠と言えるのではないでしょうか。
受け入れられなくても、相手が未来の自分のためにまっとうな判断を下してくれたと思うとよいかも。
病気のことを理解しがたい相手と長い間いることは、自分にとって一番良くないですから。
病気があるからと卑屈にならず、自分自身を大切に、日々を楽しく過ごしていれば、前向きに受け入れてくれる人に出会える機会が多くなります。
「病気＝あなた」ではなく、あなたを構成するたくさんのものの中のひとつにすぎません。
そして、受け入れてくれる素敵な相手に出会えたら、感謝して、でも引け目を感じずに、のびのびと過ごすとよいと思います。
病気を受け入れてくれた相手に感謝を表現する一番の方法は、自分が病気をコントロールして、健康第一で心配をかけないこと！
もし体調が悪くなったら、相手にきちんと説明し、無理せず休むこと！
病気の異変はどんな小さなことでもキャッチし、早めに対処すること！
受け入れてくれている相手を信じ、ちゃんと頼ること！
これらに尽きます。
世のなかには、病気の恋人のことをすべて受け止めてくれる優しい人って多いもんです。
全身性エリテマトーデスがあっても、素敵な恋愛をしていきましょうね。
全身性エリテマトーデスと恋愛のまとめ
全身性エリテマトーデスと恋愛について、自分の恋を振り返ってみたんですが、これまでお付き合いしてきた彼らにはホント感謝しています。
恋愛中に病気が悪くなったことが一度もなかったのも幸いだったのかもしれません。
恋愛っていろいろと気を遣うことが多くて、特に病気持ちとなると、普通とは違う心配事もたくさん。
だけど、一度しかない人生だし、恋愛って人生を彩るとっても素敵な経験ですから、自分を縛りすぎずに、楽しんで人を好きになっていきたいですね。
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